Loppupalaute - uutta diagnoosia

Aurinkoista sunnuntaita 🌞

Tosiaan tämän vuoden tutkimusjakso oli ja meni ja torstaina käytiin loppukeskustelu etäyhteyden avulla. Paperit tulevat kesän aikana postitse, kunhan saavat kirjoitettua puhtaaksi.

Mitä jaksosta sitten jäi käteen? E sai vihdoin suosituksen myös toimintaterapiaan! 👏🏻 Tätä ollaan kaivattu. 💛 Terapiasuositukseen kirjattu 20 x kausi ja vahvasti ohjauspainotteista terapiaa. Tavoitteina ehdotettiin arjen taitojen harjoittelu, hieno ja karkea motoriikan tukeminen sekä apua aistimusten käsittelyyn. Terapiasuositus tuli myös puheterapiaan. Toki olimme osanneet odottaa puheterapian jatkumista. Käyntimäärät pysyivät samoina: 15x45min sekä 15x60min käyntejä. Nykyinen terapeuttimme jatkaa E:n kanssa myös ensi vuonna. 😊

Ja kuten jo viime vuonna meille väläyteltiin, siirtyy hoitosuhteemme vammaispalveluihin. Eli vuoden päästä jonkinlainen tutkimusjakso siellä puolella, siihen asti hoitokontakti on erikoissairaanhoidon puolelle. Lääkärin toiveena on vielä pään MRI ja yksi virtsanäyte kreatiniini transportterihäiriön poissulkuun. 

E:n kehitysviive ikätasoon nähden on kasvanut sen verran (yli 2 vuoden viive), että nyt on virallisesti asetettu kehitysvamma diagnoosi. Lähdimme tämän vuoden jaksolta autisminkirjon häiriö ja määrittämätön kehitysvamma - diagnoosien kanssa. Kehitysvamman syvyyttä ei vielä näin pienelle haluttu asettaa, ja toistaiseksi tästä syystä se on määrittämätön. Neuropsykologisten tutkimusten perusteella E:n kognitiiviset taidot ovat n 1,5 - vuotiaan tasoa. Joskin E ei juurikaan lähtenyt tekemään pyydettyjä tehtäviä ja näytöt jäivät melko vähäisiksi. Edelleen karkea motoriikka on vähiten viiveisin osa-alue. Tarkkaavuuden suuntaus, puheen ymmärrys, katsekontakti ja kuvien käyttö olivat kehittyneet viime vuodesta ja näistä tulikin positiivista palautetta.

Vaikka diagnoosit eivät yllätyksenä tulleet, niin aina se jossain kirpaisee kun joku ne ääneen oman lapsen kohdalla lausuu. Vaikka lapsen erityisyys onkin aina läsnä, ei näitä asioita kuitenkaan ajattele päivittäin. Meidän arkemme on meidän näköistä, meidän haasteilla ja vahvuuksilla maustettua, ja se sujuu meidän tavallamme. Silloin kun ahdistus iskee, yritän kääntää ajatukset siihen, mikä meillä on hyvin ja kuinka monet asiat voisivat olla paljon huonommin. Tietysti jokainen lähtökohtaisesti aina toivoo tervettä lasta. Onneksi tukea ja kuntoutusta on hyvin saatavilla. 😊

E on tyytyväinen, huumorintajuinen, hassutteleva ja hyväntuulinen poika. Ja maailman rakkain ja ihana juuri sellaisena kuin hän on, omana erityisenä itsenään 💙