Siirry pääsisältöön

Alkusanat

Ajatus blogin kirjoittamisesta on pyörinyt mielessäni jo pitkän aikaa. Viime viikolla 30.3-5.4.2020 vietettiin autismitietoisuuden viikkoa. Suomessakin tällä hetkellä vallitsevan poikkeustilan mukanaan tuomat rajoitukset ja niiden myötä lisääntynyt kotona vietetty vapaa-aika sekä aiemmin mainitsemani tietoisuusviikko saivat viimein tekemään ensimäisen blogikirjoitukseni.

Alkuun lyhyesti perheestämme. Asumme kolmihenkisen uusioperheemme voimin pääkaupunkiseudulla. Mieheni työskentelee yrittäjänä kun taas itse työskentelen sairaanhoitajana, mistä johtuen arkemme on toistaiseksi jatkunut vallitsevasta tilanteesta huolimatta melko normaalina. Muutimme mieheni kanssa yhteiseen asuntoon loppusyksystä 2019. Tätä ennen asuin poikani kanssa kahden hänen syntymästään asti. Raskausaikaa varjosti sairastumiseni lymfoomaan ja raskauden aikaiset sytostaattihoidot, joiden merkitystä pojan kehitysviiveeseen ei voida 100% varmuudella poissulkea.

Poikani, joka kirjoituksissa esiintyy nimimerkillä E, on syntynyt syksyllä 2015. Somaattisesti hyvinkin terveenä koko ikänsä ollut iloinen ja hyväntuulinen poika. E kehittyi vauvana karkeamotorisissa taidoissa lähes ikäisensä tavoin. 2 - vuoden iässä saimme neuvolasta lähetteen eteenpäin puheen kehityksen viivästymisen sekä poikkeavan katsekontaktin vuoksi. Tässä kohtaa myös hienomotoriikka oli ikätasoaan jäljessä. Tämä poiki muutaman välietapin kautta hoitosuhteen lastensairaalan autismipäiväkeskuksen asiakkaaksi, jossa olemme nyt kerran vuodessa käyneet tutkimusjaksolla. Tänä vuonna olisi touko-kesäkuussa vuorossa järjestyksessään 3. jakso, mikäli jaksot tällä hetkellä vallitsevasta tilanteesta huolimatta pystytään normaalisti järjestämään. Työdiagnooseina tällä hetkellä lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö ja autistiset piirteet.

Tällä hetkellä E on 4,5 vuoden ikäinen puhumaton hyväntuulinen, vilkas ja iloinen poika. Kommunikaation tukena käytössä ACC - kuvat, joiden käyttö alkoi onnistua viimein syksyllä 2019. Puheterapiassa E on käynyt nyt muutaman vuoden ajan. Varhaiskasvatuksessa E siirtyi integroituun pienryhmään elokuussa 2019. Saimme vastikään maaliskuun lopussa omaishoitajuudelle myönteisen päätöksen.

Blogissa tulee näkymään lapsiperheen arkea erityislapsen vinkkelistä :)
Koen itse, erityislapsen vanhempana, vertaistuen ja sen kautta kokemusten jakamisen olevan erittäin merkittävä voimavara oman jaksamisen kannalta. Vaikka kirjoitusteni tarkoituksena on toimia paitsi omana "päiväkirjana", toivon niiden myös tuovan jonkinlaista tukea muille erityisperheille.



Ihanaa alkavaa kevättä!

- N & E 

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autisminkirjon häiriöt ☂️

Tulossa on muutama psykoedukatiivisempi kirjoitus, joiden tarkoituksena on hieman avata autisminkirjon häiriöitä niille joille aihe ei vielä ole tuttu. Yritin pitää kirjoituksen maltillisen pituisena tuoden pääpontit esille mutta koska jutusta olisi tästä huolimatta tullut todella pitkä, jaoin sen kahtia ja julkaisen toisen osan myöhemmin. 😊   . . Eli mistä autisminkirjon häiriössä on kysymys?  Autismikirjon häiriö on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö, jonka piirteet tulevat usein esille alle 3 -vuotiaana. Autisminkirjon häiriöt ovat laaja-alaisia kehityshäiriöitä, jotka ilmenevät poikkeavuuksina vuorovaikutuksessa, kommunikaatiossa, käyttäytymismalleissa tai kiinnostuksen kohteissa.   Noin 1-3% väestöstä kärsii jonkinasteisesta autisminkirjon häiriöstä. Kun lastenneuvolassa on herännyt epäily autismikirjon häiriöstä, tehdään lähete erikoissairaanhoidon tutkimuksiin. Tutkimukset tehdään joko lastenneurologisella tai lastenpsykiatrisella poliklinikalla tai ...

Loppupalaute - uutta diagnoosia

Aurinkoista sunnuntaita 🌞 Tosiaan tämän vuoden tutkimusjakso oli ja meni ja torstaina käytiin loppukeskustelu etäyhteyden avulla. Paperit tulevat kesän aikana postitse, kunhan saavat kirjoitettua puhtaaksi. Mitä jaksosta sitten jäi käteen? E sai vihdoin suosituksen myös toimintaterapiaan! 👏🏻 Tätä ollaan kaivattu. 💛 Terapiasuositukseen kirjattu 20 x kausi ja vahvasti ohjauspainotteista terapiaa. Tavoitteina ehdotettiin arjen taitojen harjoittelu, hieno ja karkea motoriikan tukeminen sekä apua aistimusten käsittelyyn. Terapiasuositus tuli myös puheterapiaan. Toki olimme osanneet odottaa puheterapian jatkumista. Käyntimäärät pysyivät samoina: 15x45min sekä 15x60min käyntejä. Nykyinen terapeuttimme jatkaa E:n kanssa myös ensi vuonna. 😊 Ja kuten jo viime vuonna meille väläyteltiin, siirtyy hoitosuhteemme vammaispalveluihin. Eli vuoden päästä jonkinlainen tutkimusjakso siellä puolella, siihen asti hoitokontakti on erikoissairaanhoidon puolelle. Lääkärin toiveena on vielä pään MRI ...

Pidennetty oppivelvollisuus 🧮📚

Heippa ja kivaa viikkoa kaikille 🌞 Kuten jo aiemmin mainitsin, E sai uuden päiväkotipaikan syksylle lähempänä kotiamme. 😍 Aloitamme uudessa päiväkodissa kesäsulkujen jälkeen elokuussa, jolloin myös esiopetus alkaa. E:n ryhmässä tulee olemaan 13 lasta ja 4 aikuista (+ mahdollisesti ryhmäkohainen avustaja). Toivottavasti pääsemme ennen kesäsulkua tutustumaan uuteen päiväkotiin. Meillä oli tutustumispäivä jo sovittuna, mutta tällä hetkellä ohjeena on, etteivät vanhemmat saa mennä päiväkoteihin sisään. Kun vien E:n nyt päiväkotiin, tulee hoitaja ovelta hakemaan ja iltapäivällä lapset haetaan pihalta ja tavarat odottavat eteisessä. Mikäli ohjeistus kesäsulkuun asti pysyy voimassa, niin täytyy käydä pihalla moikkaamassa uuden ryhmän aikuisia. 😊 Piha sentään on meille jo ennestään tuttu, sillä se on kotimme lähin leikkipuisto. Nyt sitten itse asiaan... E sai viime vuonna päiväkeskuksen tutkimusjaksolla lääkärin lausunnossa jo suosituksen pidennetystä oppivelvollisuudesta. Suositus...