Siirry pääsisältöön

Alkusanat

Ajatus blogin kirjoittamisesta on pyörinyt mielessäni jo pitkän aikaa. Viime viikolla 30.3-5.4.2020 vietettiin autismitietoisuuden viikkoa. Suomessakin tällä hetkellä vallitsevan poikkeustilan mukanaan tuomat rajoitukset ja niiden myötä lisääntynyt kotona vietetty vapaa-aika sekä aiemmin mainitsemani tietoisuusviikko saivat viimein tekemään ensimäisen blogikirjoitukseni.

Alkuun lyhyesti perheestämme. Asumme kolmihenkisen uusioperheemme voimin pääkaupunkiseudulla. Mieheni työskentelee yrittäjänä kun taas itse työskentelen sairaanhoitajana, mistä johtuen arkemme on toistaiseksi jatkunut vallitsevasta tilanteesta huolimatta melko normaalina. Muutimme mieheni kanssa yhteiseen asuntoon loppusyksystä 2019. Tätä ennen asuin poikani kanssa kahden hänen syntymästään asti. Raskausaikaa varjosti sairastumiseni lymfoomaan ja raskauden aikaiset sytostaattihoidot, joiden merkitystä pojan kehitysviiveeseen ei voida 100% varmuudella poissulkea.

Poikani, joka kirjoituksissa esiintyy nimimerkillä E, on syntynyt syksyllä 2015. Somaattisesti hyvinkin terveenä koko ikänsä ollut iloinen ja hyväntuulinen poika. E kehittyi vauvana karkeamotorisissa taidoissa lähes ikäisensä tavoin. 2 - vuoden iässä saimme neuvolasta lähetteen eteenpäin puheen kehityksen viivästymisen sekä poikkeavan katsekontaktin vuoksi. Tässä kohtaa myös hienomotoriikka oli ikätasoaan jäljessä. Tämä poiki muutaman välietapin kautta hoitosuhteen lastensairaalan autismipäiväkeskuksen asiakkaaksi, jossa olemme nyt kerran vuodessa käyneet tutkimusjaksolla. Tänä vuonna olisi touko-kesäkuussa vuorossa järjestyksessään 3. jakso, mikäli jaksot tällä hetkellä vallitsevasta tilanteesta huolimatta pystytään normaalisti järjestämään. Työdiagnooseina tällä hetkellä lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö ja autistiset piirteet.

Tällä hetkellä E on 4,5 vuoden ikäinen puhumaton hyväntuulinen, vilkas ja iloinen poika. Kommunikaation tukena käytössä ACC - kuvat, joiden käyttö alkoi onnistua viimein syksyllä 2019. Puheterapiassa E on käynyt nyt muutaman vuoden ajan. Varhaiskasvatuksessa E siirtyi integroituun pienryhmään elokuussa 2019. Saimme vastikään maaliskuun lopussa omaishoitajuudelle myönteisen päätöksen.

Blogissa tulee näkymään lapsiperheen arkea erityislapsen vinkkelistä :)
Koen itse, erityislapsen vanhempana, vertaistuen ja sen kautta kokemusten jakamisen olevan erittäin merkittävä voimavara oman jaksamisen kannalta. Vaikka kirjoitusteni tarkoituksena on toimia paitsi omana "päiväkirjana", toivon niiden myös tuovan jonkinlaista tukea muille erityisperheille.



Ihanaa alkavaa kevättä!

- N & E 

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Millaisia apuvälineitä/-tavaroita meillä käytetään?

Meillä on E:n kanssa käytössä päivittäin tai lähes päivittäin muutama tavara/apuväline arkeamme helpottamaan. Tässä lista niistä: Purukoru - E on suun osalta todella aistihakuinen. Siellä on jatkuvasti paidan kaulus, hanskan peukalo, takin vetoketju, jumppakuminauha jne. Leluja käyttää suussa jonkin verran, mutta huomattavasti vähemmän kuin vaikka vaatteita. Ostimme purukorun vähentämään vaatteiden pureskelua, mutta sen suosio on hieman ollut pettymys. Purukorussa oleva nauha on ollut kiinnostavampi kuin itse koru, vaikka senkin välillä suuhun hyväksyy. Olen huomannut E tykkäävän myös tulisesta/mausteisesta ruuasta, sähköhammasharjasta ja hiilihapollisista juomista. Tarjoavat kaikki jonkinlaista ärsykettä suuhun. E purkaa suuttumustaan ja turhautumistaan purren vasempaan käteensä, ei onneksi niin lujaa että tulisi ihorikkoja. Patja äänenvaimentimena - Muutama viikko takaperin ostimme petauspatjan sängyn päätyyn äänenvaimentimeksi. E:llä oli tapana usein koputella päällään seinään h...

Hahmotuksen haasteiden parissa 🧩

Välistä vähän jotain kevyempääkin aihetta 😊 Sain vihdoin viime talvena E:n kiinnostumaan palapeleistä. Meillä on palapeleistä tähän asti ollut käytössä lähinnä nuppimallin pelit. Päiväkodissa on tehty myös koritehtävinä muunlaisia palapelejä ja hahmotustehtäviä. Tutkimusjaksoilla neuropsykologi yritti saada E tekemään/yhdistämään kahden palan kuvia, tässä ei kuitenkaan onnistumatta. E ei lähtenyt tätä edes yrittämään vaan keräsi palat suoraan takaisin pussiin. Siispä tilasin pojalle muutaman uuden hieman erilaisen palapelin. 🧩 Ensimmäinen on kahdesta palasta muodostuvia eläinten kuvia erivärisinä. E hahmottaa värejä jonkin verran, joten ajattelin sen auttavan kuvien yhdistämisessä. Toinen palapeli on puinen kolmen (9) palan palapeli, jossa jokaisen kuvan alla on 2 muuta erikokoista, mutta saman muotoista palaa. Toivottavasti E jaksaisi innostua näistä 😊 Ainakin alku vaikutti lupaavalle ja kahden palan eläinpalapeli pääsi aina nukkumakaveriksi asti. Tosin tähän asti on ollut kiv...

Hiusten leikkuu ✂️

E:llä on melko nopeasti kasvava tumma ja paksu tukka, ja päänahka hikoilee helposti. Päiväunilta herätessä pää aina ihan märkänä. Olemme tähän asti leikanneet hiukset pääasiassa itse kotona koneen ja saksien avulla. Lopputulos on ollut vaihteleva. 😁 Leikkaus varmaan onnistuisi koneen avulla ihan hyvin, jos hiukset ajaisi kauttaaltaan yhteen mittaan. Olen kuitenkin tykännyt (=yrittänyt) jättää keskeltä hiukan pidemmäksi.  Kertaalleen vein E:n parturiin liikkeeseen ja voin todeta että never again. Ainakaan lähivuosina. E ei suostunut lainkaan istumaan tuolilla, vaikka vaihtoehtona olisi ollut myös lasten auton mallinen penkki. Lopputulos oli se, että parturi joutui leikkaamaan E:n tukan erittäin epäergonomisesti tämän istuessa rattaissa ja katsoen videoita. Näin onnistuimme joten kuten hetken aikaa ja saatiin hiuksia hieman lyhennettyä. Olen itse käynyt nyt muutamaan otteeseen hyvän ystäväni kaverilla laittamassa omaa tukkaani, ja sovittiin keväällä että hän tulee meille tekemää...